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乞國艷代表:讓罕見病患者得到高效診療服務

 
2019-3-15 10:45:04   來源:長城網  

  “我們中心的患者來自全國各地,為了治病,他們費盡周折,跑過不少醫院,找過很多醫生。”對罕見病患者的痛苦,全國人大代表、河北省重癥肌無力診療中心主任乞國艷深有體會,她呼吁在全國罕見病診療協作網的基礎上,建立單病種罕見病牽頭單位,給罕見病患者提供權威、便捷的診療服務。

  “罕見病發病率低、臨床病例少,而且患病人群分散。”乞國艷代表說,許多醫生對罕見病的認知還十分有限,以致罕見病確診難、治療難現象較為普遍。

  2018年,國家衛生健康委等五部委聯合制定了我國第一批罕見病目錄,收錄了121種疾病。今年2月,全國罕見病診療協作網組建,對罕見病患者來說,這些無疑都是好消息。

  如何讓罕見病患者看病少跑冤枉路,在第一時間找到對的醫院和醫生,是乞國艷代表最關心的。她建議,在全國罕見病診療協作網的基礎上,進一步篩查具備罕見病治療特色優勢的醫療機構,嘗試開展罕見病定點集中治療,并通過單病種罕見病牽頭單位及協作診療網絡,讓患者盡快得到較為高效的診療服務。

  乞國艷代表還建議,建立完善罕見病管理制度,暢通協作診療網絡醫院間溝通機制,對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院,積極探索多學科診療在罕見病診療中的應用。同時,要大力開展醫務人員培訓,提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見病的能力。(記者張淑會)

責編:檀旭濤
 
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